"세계 최초 '토네이도 슬롯토네이도 슬롯병' 전담 센터…분당서울대병원, 치료 표준 만들 것"[인터뷰]

이시운 분당서울대병원 토네이도 슬롯토네이도 슬롯병 센터장(신경외과 교수)이 2일 데일리안과 인터뷰를 진행하고 있다. ⓒ분당서울대병원

분당서울대병원이 세계 최초로 ‘토네이도 슬롯토네이도 슬롯병 센터’를 개소하며 희귀 뇌혈관질환 진단·치료 체계 고도화에 나섰다. 토네이도 슬롯토네이도 슬롯병은 뇌혈관이 점차 좁아지며 뇌졸중을 유발할 수 있는 희귀 뇌혈관 질환으로, 뇌혈관 조영 검사에서 비정상 혈관들이 연기가 피어오르는 듯한 모습을 보여 일본어 ‘모락모락’이라는 뜻의 ‘토네이도 슬롯토네이도 슬롯’라는 이름이 붙여졌다.

국내 발병률은 매년 증가하고 있지만 병원마다 진단 기준과 치료 방침이 달라 환자 혼란이 이어지는 가운데, 분당서울대병원은 축적된 임상 경험을 바탕으로 표준화된 치료 체계 구축에 나선다는 전략이다. 지난 2일 센터장을 맡은 이시운 분당서울대병원 신경외과 교수를 만나 센터의 전략과 향후 방향을 들어봤다.

“병원마다 달랐던 치료, 이제는 기준이 필요하다”

센터 출범의 배경에는 현장 의료진이 오랜 기간 체감해 온 문제의식이 자리하고 있다. 이시운 센터장은 “토네이도 슬롯토네이도 슬롯병은 진단이 쉽지 않고 치료 방침도 병원마다 다르다”며 “그 한계를 극복하기 위해 센터를 출범하게 됐다”고 밝혔다.

분당서울대병원에는 전국에서 진단되는 토네이도 슬롯토네이도 슬롯병 환자의 약 25%가 내원하고, 수술 환자의 약 35%가 이곳에서 치료를 받고 있다. 그동안 쌓아온 임상·연구 경험을 기반으로 정확한 진단과 일관된 치료 전략을 정립하는 것이 센터의 설립 목적이다.

센터 운영의 핵심 키워드는 ‘다학제 진료’다. 토네이도 슬롯토네이도 슬롯병은 신경외과 수술이 중요하지만, 연령대와 증상이 다양하고 동반 이슈가 많아 단일 진료과의 판단만으로는 한계가 있다는 게 의료진의 판단이다.

이시운 분당서울대병원 토네이도 슬롯토네이도 슬롯병 센터장(신경외과 교수)이 2일 데일리안과 인터뷰를 진행하고 있다. ⓒ분당서울대병원

이 센터장은 “토네이도 슬롯토네이도 슬롯병은 성인뿐만 아니라 소아에서도 발생하기 때문에 소아청소년과와의 협조가 필수”라며 “뇌졸중 위험 요인이라는 점에서 동맥경화인지 혈관 염증인지 감별이 애매한 경우가 많아 신경과, 영상의학과, 핵의학과의 전문적 판단이 필요하다”고 말했다.

젊은 여성 환자 비중이 높아 임신과 출산을 고려한 진료가 중요하고, 수술 과정에서 혈압·혈중 이산화탄소 농도·마취제의 영향까지 크게 받는 질환 특성상 마취통증의학과 협업도 강조했다.

센터 출범과 함께 환자 중심의 진료 시스템도 강화된다. 이 센터장은 “환자들이 가장 불안해하는 순간은 갑작스러운 증상이 나타날 때”라며 “관리 중인 환자가 응급 증상을 느꼈을 때 즉각 상담할 수 있는 핫라인을 개설할 예정”이라고 밝혔다.

또 하나의 트랙은 전국 종합병원 대상 진료협력 체계다. 그는 “응급 환자를 전원 받아 치료를 이어갈 수 있는 시스템을 개설했다”며 지역 의료기관과의 연계를 강화하겠다고 밝혔다.

최근 트럭 운전자 사고 등으로 병에 대한 우려가 높아지는 것과 관련, 이 센터장은 “토네이도 슬롯토네이도 슬롯병이 있다고 해서 곧바로 정상적인 삶이 어려워진다고 볼 필요는 없다”고 선을 그었다. 그는 “혈역학적으로 안정적인 환자는 꾸준히 진료받고 전문가 의견을 따르면 건강인과 비슷한 삶을 유지할 수 있다”며 “다만 증상이 유발되거나 불안정한 경우에는 수술이 반드시 필요하다”고 강조했다.

“이 신호는 놓치면 안 됩니다”…연령별 초기 증상

토네이도 슬롯토네이도 슬롯병 센터 개소를 기념하는 커팅식을 진행하고 있다. ⓒ 분당서울대병원

국내 치료 수준에 대해서는 긍정적인 평가를 내놨다. 토네이도 슬롯토네이도 슬롯병의 최종 치료는 ‘뇌혈관 문합 수술’로, 정밀하고 고차원적인 술기가 요구된다.

이 센터장은 “2010년대 초반까지만 해도 뇌혈관 문합 수술을 제대로 시행할 수 있는 전문의가 많지 않았지만, 현재는 전국적으로 숙련된 뇌혈관 외과 전문의가 크게 늘었다”고 설명했다. 다만 “환자들이 대형병원으로 몰리면서 병원 간 치료 경험 격차가 커지고, 치료 방침이 일관되지 않은 점은 여전히 과제”라며 “센터의 궁극적 목표는 표준화된 진단·치료 가이드라인을 구축하는 것”이라고 밝혔다.

소아와 성인 환자 간 치료 전략의 차이도 강조했다. 그는 “소아는 진행 속도가 빠르고 허혈성 증상이 많아 보다 신속한 수술이 필요하다”며 “혈관이 가늘어 간접 문합 수술만으로도 충분한 효과를 얻을 수 있다”고 설명했다. 반면 성인은 직접·간접 문합 수술을 병행하고, 뇌출혈 위험 관리가 중요하다고 덧붙였다.

토네이도 슬롯토네이도 슬롯병은 조기 발견이 무엇보다 중요한 질환으로, 이 센터장은 연령대별로 주의해야 할 특징적인 신호를 강조했다.

성인의 경우 스트레스 상황에서 갑자기 한쪽 팔다리에 힘이 빠지거나 발음이 어눌해지는 증상, 시야가 가리는 증상 등을 ‘절대 놓치면 안 되는 신호’로 꼽았다. 소아는 뜨거운 것을 먹을 때 한쪽 팔다리가 저리거나 숟가락을 자주 놓치는 증상, 울고 난 직후 갑자기 잠들거나 넘어지는 증상이 반복될 경우 반드시 검사가 필요하다고 했다.

다만 이러한 초기 신호가 있음에도 불구하고, 질환 특성상 조기 진단이 쉽지 않다는 점은 여전한 과제로 남아 있다. 희귀질환이라는 한계 때문이다. 이 센터장은 “정확한 진단 기준이나 유전자 규명이 아직 충분하지 않고, 연구 지원도 상대적으로 적다”며 “희귀하다는 이유로 환자들이 소외되지 않도록 국가 차원의 관심과 투자가 필요하다”고 말했다.

그가 환자들에게 가장 자주 하는 말은 의외로 단순하다. “자신감 있게 살아도 된다”는 것. 다만 이 센터장은 “자신감은 철저한 자기관리에서 나와야 한다”며 “체력, 수면, 체중 관리 같은 기본을 지키고 병원과의 약속을 잘 따르면 충분히 건강하고 행복한 삶이 가능하다”고 강조했다.

분당서울대병원 토네이도 슬롯토네이도 슬롯병 센터가 그리고 있는 최종 목표는 명확하다. 이 센터장은 “전국 어디에서, 나아가 전 세계 어디에서 치료받더라도 같은 진단과 같은 치료를 받을 수 있는 환경을 만드는 것”이라며 “그 출발점이 이 센터가 되길 바란다”고 말했다.